ORDIN nr. 5.504 din 6 noiembrie 2024pentru modificarea Ordinului ministrului sănătății nr. 1.215/2013 privind aprobarea constituirii Consiliului Național pentru Bolile Rare
Publicat în
MONITORUL OFICIAL nr. 1128 din 12 noiembrie 2024
Văzând Referatul de aprobare al Direcției generale asistență medicală și sănătate publică din cadrul Ministerului Sănătății cu nr. 5.504R din 6.11.2024,având în vedere prevederile art. 6 lit. i) din Legea nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății, republicată, cu modificările și completările ulterioare,în temeiul art. 7 alin. (4) și art. 15 din Hotărârea Guvernului nr. 144/2010 privind organizarea și funcționarea Ministerului Sănătății, cu modificările și completările ulterioare, ministrul sănătății emite următorul ordin: + Articolul IOrdinul ministrului sănătății nr. 1.215/2013 privind aprobarea constituirii Consiliului Național pentru Bolile Rare, publicat în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 658 din 25 octombrie 2013, se modifică după cum urmează:1. La articolul 2, alineatul (1) se modifică și va avea următorul cuprins: + Articolul 2(1) CNBR este format dintr-un număr de membri după cum urmează:a) 3 reprezentanți ai Ministerului Sănătății;b) un reprezentant al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate;c) 10 specialiști implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, în proiecte de cercetare privind bolile rare;d) un reprezentant al Societății Române de Genetică Medicală;e) un reprezentant al Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale din România;f) 3 reprezentanți ai asociațiilor de pacienți din cadrul Alianței Naționale pentru Boli Rare;g) 1 reprezentant al Orphanet;h) 1 reprezentant al Colegiului Medicilor din România;i) 1 reprezentant al direcțiilor de sănătate publică județene și a municipiului București.2. La articolul 2 alineatul (8), litera c) se modifică și va avea următorul cuprins:c) alți reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.3. La articolul 5, litera b) se modifică și va avea următorul cuprins:b) fundamentează deciziile Ministerului Sănătății în probleme specifice domeniului bolilor rare, vizând:1. politicile și strategiile Ministerului Sănătății;2. actualizarea PNBR-ului;3. planurile și instrumentele de formare a personalului implicat în activitățile incluse în PNBR;4. criteriile de acreditare și standardele de performanță pentru organizarea centrelor de expertiză în bolile rare, corelate cu cele elaborate de către Comisia Europeană;5. metodologia de evaluare în vederea acreditării și reacreditării centrelor de expertiză în bolile rare;6. setul de date necesar constituirii Registrului național pentru bolile rare;4. Articolul 6 se modifică și va avea următorul cuprins: + Articolul 6În vederea îndeplinirii atribuțiilor prevăzute la art. 5, CNBR poate colabora și cu alți experți în boli rare.5. Articolul 7 se modifică și va avea următorul cuprins: + Articolul 7Direcțiile de specialitate din cadrul Ministerului Sănătății, Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale din România, precum și unitățile sanitare implicate vor duce la îndeplinire prevederile prezentului ordin. + Articolul IIPrezentul ordin se publică în Monitorul Oficial al României, Partea I.
p. Ministrul sănătății,
Alexandru-Florin Rogobete,
secretar de statBucurești, 6 noiembrie 2024.Nr. 5.504.-----
| EMITENT |
Văzând Referatul de aprobare al Direcției generale asistență medicală și sănătate publică din cadrul Ministerului Sănătății cu nr. 5.504R din 6.11.2024,având în vedere prevederile art. 6 lit. i) din Legea nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății, republicată, cu modificările și completările ulterioare,în temeiul art. 7 alin. (4) și art. 15 din Hotărârea Guvernului nr. 144/2010 privind organizarea și funcționarea Ministerului Sănătății, cu modificările și completările ulterioare, ministrul sănătății emite următorul ordin: + Articolul IOrdinul ministrului sănătății nr. 1.215/2013 privind aprobarea constituirii Consiliului Național pentru Bolile Rare, publicat în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 658 din 25 octombrie 2013, se modifică după cum urmează:1. La articolul 2, alineatul (1) se modifică și va avea următorul cuprins: + Articolul 2(1) CNBR este format dintr-un număr de membri după cum urmează:a) 3 reprezentanți ai Ministerului Sănătății;b) un reprezentant al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate;c) 10 specialiști implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, în proiecte de cercetare privind bolile rare;d) un reprezentant al Societății Române de Genetică Medicală;e) un reprezentant al Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale din România;f) 3 reprezentanți ai asociațiilor de pacienți din cadrul Alianței Naționale pentru Boli Rare;g) 1 reprezentant al Orphanet;h) 1 reprezentant al Colegiului Medicilor din România;i) 1 reprezentant al direcțiilor de sănătate publică județene și a municipiului București.2. La articolul 2 alineatul (8), litera c) se modifică și va avea următorul cuprins:c) alți reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.3. La articolul 5, litera b) se modifică și va avea următorul cuprins:b) fundamentează deciziile Ministerului Sănătății în probleme specifice domeniului bolilor rare, vizând:1. politicile și strategiile Ministerului Sănătății;2. actualizarea PNBR-ului;3. planurile și instrumentele de formare a personalului implicat în activitățile incluse în PNBR;4. criteriile de acreditare și standardele de performanță pentru organizarea centrelor de expertiză în bolile rare, corelate cu cele elaborate de către Comisia Europeană;5. metodologia de evaluare în vederea acreditării și reacreditării centrelor de expertiză în bolile rare;6. setul de date necesar constituirii Registrului național pentru bolile rare;4. Articolul 6 se modifică și va avea următorul cuprins: + Articolul 6În vederea îndeplinirii atribuțiilor prevăzute la art. 5, CNBR poate colabora și cu alți experți în boli rare.5. Articolul 7 se modifică și va avea următorul cuprins: + Articolul 7Direcțiile de specialitate din cadrul Ministerului Sănătății, Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale din România, precum și unitățile sanitare implicate vor duce la îndeplinire prevederile prezentului ordin. + Articolul IIPrezentul ordin se publică în Monitorul Oficial al României, Partea I.
p. Ministrul sănătății,
Alexandru-Florin Rogobete,
secretar de statBucurești, 6 noiembrie 2024.Nr. 5.504.-----
Google Chrome
Mozilla Firefox
Internet Explorer
Apple Safari